Por: Ann Avery, médica de enfermedades infecciosas de Metrohealth Medical Center.
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Llevar una vida sana se siente como un trabajo, ¿verdad? 😓 Eso es cierto para la mayoría de la gente, pero cuando tienes VIH se hace necesario hacer ejercicio regularmente 🚴🏾, comer bien y seguir la terapia antirretroviral (TAR) 💊...no es de extrañar que te sientas abrumado. Pero ¡no te preocupes! 🤗 Es totalmente normal sentirse así. Existe apoyo para ayudarte a convertir estas tareas en hábitos diarios.
De hecho, la gente encuentra constantemente nuevas formas de ayudar a las personas a seguir por el buen camino, porque es superimportante seguir el tratamiento. Los avances en la medicina del VIH permiten a las personas seropositivas vivir una vida larga y plena. Analicemos qué puede impedirte tomar tus medicamentos y qué se puede hacer para ayudarte.
Sentirse ignorado
Es frecuente que las personas seropositivas sientan que no son escuchadas o respetadas por sus profesionales médicos. Esto no es ningún misterio 🕵️♀️; los sistemas médicos suelen centrarse en el aspecto médico de las cosas y eso puede dar la sensación de que te pasan por alto.
Vivir con el VIH es una experiencia muy personal. Cuando te diagnostican por primera vez, cada persona pasa por su propia respuesta: ira, negación, aceptación... y la lista continúa. Los sentimientos abrumadores pueden llevar a algunas personas a rechazar su medicación 🚫, a expresarse negativamente mediante el abuso de sustancias o a descuidar su salud personal.
Entonces, ¿qué están haciendo los profesionales médicos para conseguir algo más que simplemente educar a sus pacientes?
¿Qué otras cosas hay?
A muchas personas les ayuda saber que el ánimo, la comprensión y la motivación pueden venir de otras fuentes; normalmente de quienes saben lo que es vivir con el VIH. 🫂
Sí, estamos hablando de grupos de apoyo.
Hace poco hablamos con Jen McMillen Smith, LISW-S, trabajadora social de la clínica del VIH de MetroHealth, en Cleveland (Ohio), donde facilita grupos de apoyo para quienes viven con el VIH. Algunos de los grupos han surgido a partir de peticiones de los pacientes. Aquí tienes algunos que quizá quieras consultar si vives cerca de Cleveland:
- 🌮 Taco Tuesday: El grupo Taco Tuesday, que se reúne dos veces al mes en MetroHealth, consiste en (exacto) ¡tacos! Los miembros del grupo son muy unidos, y los «jóvenes mayores» apoyan a los recién llegados. Es una experiencia gratificante y saciante. Y ahora MetroHealth ha añadido un Virtual Taco Tuesday: la tercera reunión del mes. Esta reunión se celebra en línea mediante invitación e incluye a miembros de la Positive Peers App que están repartidos por todo EE. UU.
- 🧶 Escuadrón de tejido: ¿Has intentado alguna vez tejer? Es superrelajante y Jen se dio cuenta de que le daba una sensación de consuelo que quería compartir con sus pacientes. Cuando tejes, utilizas ambas manos y ambos lados del cerebro. Esto se llama movimiento bilateral y puede ayudar al procesamiento emocional. Las personas que han sufrido traumas suelen encontrarlo calmante. Si crees que esto no es para ti, ¡piénsalo otra vez! Su público no es la típica anciana canosa en una mecedora: el Escuadrón de tejido es un grupo diverso de todas las edades, sexos y razas. Además, podrás hacerte una fabulosa bufanda en el proceso. 😉
- 🧘♀️ Yoga: Sí, lo sabemos 🙄, la gente sigue hablando de yoga. Pero no lo critiques hasta que lo hayas probado, ¡el yoga funciona! El ejercicio y la atención plena son importantes, sobre todo para quienes viven con el VIH. La pandemia hizo que todos pasáramos demasiado tiempo en el sofá, así que Jen colaboró con Inward Compass Yoga Studio, cuyo propietario es un instructor de yoga que vive con VIH, para poner en marcha un grupo de yoga al aire libre que ayudara a mejorar el bienestar psicológico y físico.
Más información: Señales de que estás llevando bien tu tratamiento
La experiencia importa
Mira, las personas que viven con VIH entienden las luchas de los demás. Han pasado por ello, son expertos en lo que supone vivir con el VIH y se muestran generosos para apoyarse mutuamente. Cuando asistes a un grupo, tienes tiempo para escuchar y ser escuchado de verdad, para contar tu historia y aprender lo que motiva a los demás. Es una experiencia colaborativa, emocional y fortalecedora. 🥰
Jen nos contó la historia de un joven nacido con VIH que estaba muy frustrado por su situación. Odiaba absolutamente tomar su medicación y un día acudió a un grupo de apoyo para expresarlo. Su grupo dio un paso al frente. Le animaron a tomar la medicación, proponiéndole ideas para motivarle. Le enviaron recordatorios por SMS y algunos se ofrecieron a hablar con él por videollamada para tomar las pastillas juntos.
Él aceptó.
Después de averiguar cómo tomar la medicación sistemáticamente, alcanzó el nivel indetectable y compartió su éxito con el grupo. Jen contó lo extasiado 🎉 que estaba el grupo al oír sus noticias de I=I. Esto demuestra que el apoyo y la motivación son los sanadores más poderosos.
Encontrar apoyo
Lugares como MetroHealth ofrecen grupos de apoyo porque entienden que es importante fijarse en la persona, no en el diagnóstico. El amor incondicional y el ánimo van a ayudar a las personas que viven con el VIH a superar su viaje y eso requiere tiempo y paciencia.
Si te cuesta encontrar un grupo de apoyo propio, ¿por qué no te unes a nuestra aplicación Positive Peers? 👋 Es una aplicación para smartphone fácil de usar que conecta de forma privada a personas que viven con el VIH con una comunidad de apoyo. Si quieres saber más sobre cómo encontrar un grupo de apoyo, ¡estás de suerte! Hemos escrito un blog entero sobre el tema, aquí.