Por Jennifer McMillen Smith, MSSA, LISW-S, División de Enfermedades Infecciosas, y revisado medicamente por Ann Avery, médica de enfermedades infecciosas de Metrohealth Medical Center.
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Los grandes avances de la medicina moderna han propiciado progresos en la prestación de atención al VIH, especialmente a los nacidos con el VIH. Con los medicamentos actuales, cada vez es menos frecuente que una persona seropositiva dé a luz a un bebé seropositivo en Estados Unidos.
La práctica actual indica que las personas seropositivas embarazadas siguen recibiendo terapia antirretroviral durante todo el embarazo, el parto y el alumbramiento. También recibirán AZT (un medicamento contra el VIH) intravenoso 4 horas antes del parto. Si la carga viral del VIH es inferior a 1000, es seguro tener un parto vaginal, pero inducir el parto es la mejor práctica para garantizar la capacidad de administrar AZT por IV. Si la carga viral del VIH es superior a 1000, se recomienda una cesárea. Los bebés también reciben medicación durante 4-6 semanas después del nacimiento, dependiendo de la carga viral de la persona embarazada. En última instancia, esto reduce la probabilidad de que un bebé sea seropositivo a menos del 1%. Los profesionales médicos especializados en pacientes infectados perinatalmente por el VIH suelen trabajar con los mismos pacientes desde el nacimiento hasta la adolescencia y más allá. Kristina (Kristi) Langshaw, MSSA, LISW-S, trabajadora social de MetroHealth, trabaja principalmente con personas jóvenes con VIH. La mayoría de sus pacientes, antes pediátricos, se han convertido en adolescentes y adultos jóvenes. Para ella, los adolescentes tienen necesidades médicas muy distintas a las de los adultos jóvenes o los pacientes pediátricos.
¿Una de las principales conclusiones de Kristi? Por encima de todo, la orientación y el apoyo de la familia influyen en la atención médica de los jóvenes.
Un comienzo difícil
Cuando empezó a trabajar en MetroHealth, Kristi apoyaba a familias con bebés y niños pequeños nacidos con VIH. Este trabajo es increíblemente difícil, ya que sus padres suelen tener un historial de incumplimiento de la medicación y pueden estar gestionando diversos problemas médicos y sociales. Los padres que atraviesan momentos estresantes y difíciles a veces recurren a la evitación como forma de hacer frente a una situación traumática.
Por desgracia, es muy probable que los pacientes infectados perinatalmente imiten el comportamiento de sus padres, lo que dificulta que un profesional médico pueda cambiar las cosas. Estos niños suelen tener dificultades para cumplir con la medicación. El personal de ID Pediátrica suele intentar revelar el estado serológico a estos pacientes en torno a los 10 años. El personal puede entonces mantener conversaciones continuas y apropiadas para su edad sobre el VIH. Desgraciadamente, también es entonces cuando estos jóvenes se dan cuenta del estigma y de los retos que suelen venir después.
¡La rebelión forma parte de la adolescencia!
Para los que nacen con el VIH, estos retos suelen empeorar por la pérdida del apoyo familiar. A medida que crecen, pueden perder a su padre o a su madre por una enfermedad relacionada con el SIDA. A veces se distancian de otros miembros de la familia y pueden tener miedo de pedir ayuda. A su vez, estos adolescentes suelen aislarse.
Esta situación significa que los jóvenes adolescentes deben madurar rápidamente, pero a menudo tienen dificultades para hacerlo. A lo largo de su carrera, Kristi ha comprobado que entre el 75% y el 80% de sus pacientes más jóvenes no cumplían con los medicamentos. Casi todos los adolescentes tienen al menos algún comportamiento rebelde y los adolescentes que viven con el VIH no son una excepción. Una forma de rebelarse es negarse a tomar los medicamentos. Estos adolescentes a menudo se sienten invencibles y creen que no les pasará nada, al menos durante mucho tiempo.
Sin embargo, el VIH no funciona así. Una vez que su recuento de CD4 es inferior a 200 (normalmente por no tomar medicamentos), corren el riesgo de contraer múltiples infecciones oportunistas. Si un paciente contrae una de estas infecciones, los síntomas caen como un balde de agua fría, independientemente de su edad. Esto suele provocar múltiples ingresos hospitalarios. Por no hablar de los efectos indebidos de la enfermedad y la hospitalización en los adolescentes. El cuerpo puede volverse frágil, y un adolescente puede tardar mucho tiempo en recuperarse. Los adolescentes con antecedentes de no tomar medicamentos de forma sistemática suelen tener que tomar más medicamentos en el futuro para mantenerse sanos.
Naturaleza adolescente: ¿Qué debes saber?
No es una causa perdida para los jóvenes que viven con el VIH. Sin embargo, los profesionales médicos deben tener en cuenta algunos detalles clave específicos de esta población:
- Aversión a las pastillas: Los adolescentes suelen tener aversión a las pastillas, lo que significa que les cuesta tragar los medicamentos en forma de pastillas o cápsulas. Esta situación suele ser una barrera mental o una respuesta fisiológica al estrés, la ansiedad y las emociones.
- Los adolescentes a veces tergiversan la verdad: Es normal que los adolescentes sean deshonestos, incluso cuando sus intenciones son buenas. Quizá digan por fuera que toman la medicación a diario. En la práctica, pueden saltarse dosis. Incluso cuando se les presentan pruebas de que su carga viral no es indetectable, seguirán jurando que toman sus medicamentos. Estos jóvenes a menudo declaran más tarde que no querían decepcionar a su equipo médico.
- El apoyo de la familia es fundamental: Los jóvenes que reciben el apoyo tan necesario de su familia tienen más probabilidades de tomar sus medicamentos.
Amor duro: Mano tendida y dura honestidad
La conclusión es que los adolescentes necesitan crianza. Para los profesionales médicos como Kristi, esta responsabilidad suele recaer sobre ellos. Sabe que a veces es más tolerante con las necesidades de sus pacientes de lo que algunos dirían que debería ser. Por ejemplo, les deja que la llamen los fines de semana. Estos adolescentes a menudo no tienen a nadie más que les ofrezca apoyo, ni siquiera a sus familiares.
Sus consejos y trucos:
- Recordatorios: Enviar recordatorios de citas por mensajes de texto puede ayudar mucho a un adolescente ocupado.
- Ser sincero: No solo con los adolescentes, sino también con sus padres o familiares. En situaciones en las que la familia afecte negativamente la atención del adolescente, un profesional médico puede ponerse en contacto con los servicios adecuados para ayudar a remediar la situación.
- Amor duro: Sé claro y directo. Los adolescentes necesitan orientación y dirección. Un adulto que les diga «ponte las pilas» puede ayudar a los adolescentes a comprender la importancia de controlar su salud.
- Demostrar que alguien se preocupa: Demostrar constantemente que alguien quiere que tengan éxito puede ser suficiente para que los adolescentes reevalúen su situación y tomen sus medicamentos con regularidad.
- Refuerzo positivo: Dar a los adolescentes recompensas si su carga viral es indetectable (como una tarjeta de regalo) puede ser una fuerza enormemente positiva en sus vidas. La incentivación puede enseñarles que tomar regularmente los medicamentos tiene beneficios significativos y tangibles.
Planificar juntos la atención médica y los grupos de apoyo
No suele haber grupos de apoyo para los jóvenes que viven con el VIH. Llevar a los chicos a sus citas médicas ya es una lucha. A medida que se convierten en adultos jóvenes y cuidan de sí mismos, pueden beneficiarse de un grupo de apoyo.
MetroHealth dirige una clínica nocturna para adultos jóvenes simultáneamente con un grupo de apoyo para adultos jóvenes. Kristi ha descubierto que enviar a los jóvenes a un grupo de apoyo durante el horario de la clínica aumenta la probabilidad de que asistan realmente a un grupo de apoyo y mejora sus estrategias de afrontamiento relacionadas con su diagnóstico. También refuerza la importancia de tomar la medicación, permitiéndoles aprender de alguien que no es su padre, médico o asistente social.
Disponer de un lugar seguro y confidencial entre iguales para hablar de la vida con el VIH puede beneficiar significativamente a los adolescentes. Por ejemplo, una de las preocupaciones más apremiantes de los adolescentes es revelar su estado serológico a sus parejas; la mayoría de los estados exigen que las personas seropositivas lo hagan. Hablar con otras personas que hayan pasado por este proceso, o que estén luchando con el mismo tipo de situaciones, puede darles grandes consejos y apoyo sobre cómo afrontar esta discusión.
Positive Peers
Por si aún no lo habías adivinado, los adolescentes tienden a evitar los panfletos, folletos y otras formas de literatura escrita. En la actualidad, los más jóvenes suelen ser más receptivos a la información transmitida a través de espacios virtuales o basados en los medios sociales. Una gran solución es dirigir a los adolescentes a sitios como nuestro sitio web www.positivepeers.org, donde pueden leer a su ritmo cientos de artículos que hablan de vivir con el VIH.
Para las personas seropositivas de entre 13 y 34 años, o para cualquiera que tenga un paciente, hijo o familiar en una situación similar, considera la aplicación Positive Peers. Esta herramienta confidencial proporciona acceso a una comunidad de otras personas que viven con el VIH, proporcionándose mutuamente ánimo, consuelo y consejo.
Si formas parte de un sistema médico, considera la posibilidad de convertirte en Socio Médico Clave.
Nuestra comunidad tiene 4,2 veces más probabilidades de lograr una supresión viral sostenida.