Por Jennifer McMillen Smith, MSSA, LISW-S, División de Enfermedades Infecciosas, y revisado medicamente por Ann Avery, médica de enfermedades infecciosas de Metrohealth Medical Center.
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Podrías pensar que vivir con el VIH afecta a todos por igual, independientemente de la edad que tengas. Pero en cada etapa de crecimiento, hay una diferencia en el apoyo necesario. En este blog, explicaremos por qué dividimos a nuestros jóvenes en su propio grupo de apoyo para el VIH y ponemos un límite de edad en nuestra aplicación descargable.
La vieja pregunta: ¿Por qué el límite de edad?
¿Por qué no apoyar a todos los que viven con VIH en un gran grupo de apoyo feliz?
Razón: Dios los cría y ellos se juntan. Así de sencillo. Mete a un par de veinteañeros y treintañeros en una fiesta de cincuentones y verás cómo todo el mundo empieza a gravitar naturalmente hacia los demás según la edad.
Y hay una buena razón para ello. Aunque el VIH sea una experiencia universal para los miembros de nuestros grupos de apoyo, no es lo único que tienen en común. La gente también necesita charlar sobre temas cotidianos.
Para los adolescentes, eso significa citas, escuela, amigos y problemas familiares. Para los adultos jóvenes, la atención se centra más en el dinero, el empleo, las relaciones duraderas y formar una familia. Los adultos mayores se centran más en la salud. Por supuesto, en todos los grupos de edad se sigue hablando bastante de sexo y drama.
Cada grupo de edad tiene una prioridad diferente para sus reuniones. Y para que esas reuniones tengan éxito, el grupo debe consolidarse.
La brecha generacional
Hay una diferencia radical en cómo perciben el VIH las distintas generaciones. Alguien de 50 años habrá vivido cuando el VIH era prácticamente una sentencia de muerte. Muchos compartirán historias de amigos y seres queridos perdidos y algunos todavía se enfrentan a la realidad de que el VIH es una enfermedad tratable.
Pero es una historia totalmente distinta para la generación más joven. Este grupo creció con el VIH como una enfermedad crónica manejable. En última instancia, los fármacos que son tan eficaces para tratar el VIH también han cambiado por completo el tono de un grupo de apoyo para jóvenes con VIH.
Nuestra sociedad ha aceptado mucho mejor las identidades LGBTQ+ en las últimas décadas. La generación anterior vivió un periodo en el que tener un grupo de apoyo LGBTQ+ ni siquiera era posible. Hoy, una persona de 20 años se preguntaría si falta un grupo LGBTQ+. Los más jóvenes se sienten más cómodos hablando de sexo y luchan por una cultura de inclusión. Esas cosas no siempre existían para las generaciones anteriores. Para los jóvenes, la cultura progresista actual conlleva una mayor aceptación por parte de la familia y los amigos; también significa que identificarse como LGBTQ+ es muy diferente según los grupos de edad.
La conectividad digital es cosa de jóvenes
Luego está la cuestión de la alfabetización digital.
Mientras que la Generación Z y los Mileniales crecieron con la tecnología moderna, los adultos mayores pueden tener dificultades para descargar aplicaciones, unirse a llamadas de Zoom o mantenerse al día de las últimas tendencias tecnológicas. Los grupos de apoyo para esta generación a veces incluyen cursos introductorios para ayudar a configurar los dispositivos y enseñar lo esencial de la tecnología moderna.
Por otro lado, los adolescentes y los adultos jóvenes han tenido Internet en el bolsillo prácticamente desde que nacieron. Son capaces de entablar relaciones a través de un dispositivo con facilidad. Recursos como nuestra aplicación Positive Peers encajan inmediatamente de forma natural. Estos recursos no son tan útiles para las generaciones mayores, ya que no crecieron con amigos digitales.
Alfabetización digital
Los jóvenes son mucho más propensos a buscar información en Internet, lo que resulta productivo cuando ayuda a aliviar el estrés, reducir el autoestigma y promover el autocuidado. Conseguir la información correcta también es clave para abogar por uno mismo cuando se visita al médico. Pero a veces, hay trampas e historias de terror de personas que encuentran la información equivocada e intentan tratar el VIH con remedios caseros. (¡Ni se te ocurra! ¡No!)
Un grupo de apoyo para jóvenes con VIH proporciona acceso a recursos e información de alta calidad, supervisados por profesionales médicos y facilitadores capacitados. ¡Es una forma estupenda de reducir la desinformación! Por si fuera poco, el contenido publicado en el blog de Positive Peers, en nuestra aplicación y en todas las plataformas sociales, es revisado por profesionales médicos. Establecer un grupo en el que los jóvenes puedan compartir lo que han aprendido en Internet y debatirlo con un profesional cercano es excelente para su salud mental. También puede afectar positivamente a su salud física.
La presión positiva de los compañeros funciona en un grupo de apoyo para jóvenes con VIH
¿Recuerdas que cuando eras joven a veces te sentías invencible? Esa sensación también existe a menudo para los adolescentes que viven con un diagnóstico de VIH. Sentirse invencible puede ser perjudicial cuando se impone a la lógica y hace que las personas dejen de tomar sus medicamentos. Esta situación es frustrante para el equipo asistencial, que se esfuerza desesperadamente por motivar a los adolescentes para que cuiden de su cuerpo. Por suerte, la adherencia es un tema frecuente en un grupo de apoyo para jóvenes con VIH y la presión para hacer lo correcto por la propia salud y tomar la medicina procede del grupo; de los compañeros, no de las figuras de autoridad.
Aunque la mayoría de las personas seropositivas se toman muy bien los medicamentos, algunas los rechazan de plano. En el caso de los que adquirieron el VIH verticalmente de su progenitor durante el embarazo y el parto, los cuidadores descubren que estas personas pueden tener dificultades con la adherencia a los medicamentos. Muchas de estas personas son más jóvenes y no tuvieron la oportunidad de procesar física y mentalmente un diagnóstico de VIH en un momento más maduro de sus vidas. Puede resultar chocante y abrumador para los niños o adolescentes saber que ellos (y uno de sus padres) son seropositivos. Aun así, hay formas estupendas de apoyar a estas personas, que a menudo provienen de sus iguales, en un grupo de apoyo.
Por lo general, los que adquirieron el VIH en la adolescencia o en la juventud son bastante buenos tomando sus medicamentos. En este momento de su vida, pueden abogar por sí mismos y están decididos a ayudar a los demás en un grupo de apoyo. Su diagnóstico suele llegar cuando son adultos jóvenes y la fase de adolescente invencible ha quedado atrás. Pueden compartir historias con sus compañeros sobre lo que ocurre cuando no se toman los medicamentos y ofrecerse a ayudar a encontrar formas de cumplir el tratamiento. Es una de las razones por las que un grupo de apoyo para jóvenes con VIH es tan poderoso; conecta a jóvenes que están pasando por lo mismo simultáneamente, independientemente de cómo contrajeron el VIH, y al final todos salen beneficiados.
Mantenerse al día con la jerga
La generación más joven tiende a ser mucho más activa en Internet, y cuanto más interactúan con una aplicación como Positive Peers, más cómodos suelen sentirse con toda la jerga médica. (Seroconversión, recuento de CD4, carga viral, células T, infecciones oportunistas, indetectable=intransmisible, la lista continúa). Es una curva de aprendizaje enorme y muchos no conocen estos términos hasta que se les diagnostica el VIH.
La alfabetización médica es un área en la que todas las generaciones se solapan definitivamente y hay ocasiones en las que reunir a grupos de apoyo de jóvenes y adultos es una forma fantástica de compartir experiencias y sabiduría. Pero al fin y al cabo, crear grupos de apoyo para rangos de edad específicos es nuestro método preferido, ya que garantiza que los participantes conecten y se comuniquen de la forma más beneficiosa.
Más información sobre la aplicación Positive Peers.
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